Uma proposta apresentada pelo senador acreano Alan Rick (Republicanos) há dez anos foi transformada em lei e passou a estabelecer uma política nacional voltada às pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara e progressiva.
A Lei nº 15.505 foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada nesta terça-feira (15) no Diário Oficial da União. A legislação cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a LAM, que deverá ser executada de forma integrada pela União, estados e municípios por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
O texto prevê a ampliação da divulgação de informações sobre a doença, a capacitação de profissionais de saúde e a criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes. A lei também estabelece um sistema nacional para reunir dados sobre os casos, com o objetivo de ampliar o conhecimento sobre a doença e auxiliar na formulação de políticas públicas.
Outro ponto é a garantia de acesso, pelo SUS, aos recursos disponíveis para o tratamento e controle da LAM.
A proposta foi apresentada por Alan Rick em 2016, quando ele era deputado federal. Após uma década de tramitação no Congresso, o projeto foi aprovado definitivamente pelo Senado em agosto deste ano e encaminhado para sanção presidencial.
A aprovação contou ainda com a mobilização da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose do Brasil (Alambra), que acompanhou a tramitação e atuou na defesa dos pacientes.
A LAM provoca a formação de cistos nos pulmões e também pode afetar rins e sistema linfático. A doença atinge principalmente mulheres, mas também pode ocorrer em homens. Como os sintomas podem ser confundidos com problemas respiratórios mais comuns, o diagnóstico muitas vezes é demorado.
Segundo estimativas citadas no projeto, entre mil e duas mil pessoas são diagnosticadas com LAM no Brasil. O medicamento sirolimo, utilizado para controlar a progressão da doença, foi incorporado ao SUS em 2021. Embora não exista cura definitiva, o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado podem contribuir para retardar a evolução da enfermidade.
A nova lei entrou em vigor na data de sua publicação.
Com informações do AC24Horas.
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